
nos therapies a domicile
Quotidiennement, Louca a un emploi du temps important. Ces rééducations lui permettent de pouvoir progresser, en confiance, avec l’aide de thérapeutes libéraux qui le suivent depuis des années. Elles lui permettent aussi de pouvoir garder le rythme pendant les stages intensifs.
Chaque semaine, Louca a :
– 1 séance de kinésithérapie
– 1 séance d’ergothérapie
– 1 séance d’équithérapie
– 1 séance avec un coach APA
– 2 séances d’orthophonie
– 1 séance d’orthoptie
– 1 séance de psychologue ABA
Chaque séance a son importance, et toutes les thérapies sont liées les unes aux autres. Il serait par exemple impossible pour Louca de progresser en motricité globale et motricité fine sans le travail de l’orthoptiste.
À travers les thérapeutes de Louca, les stages intensifs, les lieux et les méthodes utilisées, nous avons pu créer un programme MAISON que nous pouvons reproduire chez nous afin de poursuivre les progrès de Louca. Mais ce n’est pas toujours facile pour lui et pour que cela fonctionne, il faut trouver des outils ludiques : uniquement des choses qui lui plaisent, et qui lui permettent de s’amuser et de travailler sans vraiment s’en rendre compte.
Il nous fallait aussi créer un espace pour pouvoir mettre le matériel de rééducation que nous avons pu acquérir grâce à l’association. Nous avons donc aménagé notre garage pour y faire la salle de motricité de Louca.
Les outils de reeducation de Louca

Blazepods
Qu’est-ce que c’est ?
Blazepods, c’est typiquement une technologie qui va aider l’enfant à pouvoir faire des exercices qui ne sont pas forcément appréciés lors des séances de kinésithérapie en les transformant en moments ludiques grâce à un système interactif lumineux. Les Pods sont les dispositifs éclairables sensibles au toucher qui fonctionnent uniquement grâce à l’application Blazepod que l’on connecte via bluetooth à un smartphone.
Aide a la reeducation
On pourrait penser que ce sont de simples « buzzers », que nous avons déjà pour Louca, mais ça va beaucoup plus loin. Le côté imprévisible des Pods qui s’éclairent de manière totalement aléatoire selon les exercices va permettre de garder l’attention de l’enfant. Avec des exercices de kinésithérapie classiques, le côté redondant prend souvent le dessus, et c’est normal ! Les blazepods vont jouer sur la motivation, sur l’interaction, et cela va vraiment aider dans la réalisation des exercices.
Pourquoi nous les aimons tant ?
Il y a vraiment une personnalisation totale qui peut être faite selon la pathologie de l’enfant et le but recherché, que ce soit pour de la rééducation fonctionnelle, vestibulaire, cognitive.
Sur l’application, on peut retrouver une centaine d’exercices prédéfinis selon les besoins, mais on peut également créer des exercices, ou modifier ceux existants (attention, certaines fonctionnalités de personnalisation sont payantes, dommage vu le prix du kit !). Dernier point, l’application va également enregistrer les performances et les résultats des exercices de manière à évaluer la progression, je trouve ça génial comme levier de motivation !
Les pods sont légers, facilement transportables ( enfin un outil qui ne prend pas trop de place ! ) utilisables autant en intérieur qu’en extérieur, sans fils et sur batterie avec une autonomie de 8H.
Mais…
Le seul bémol est le prix. Le kit de base coûte 369 € pour 4 pods. Mais je conseille de prendre un kit complet d’au moins 6 pods avec les sangles, ventouses et les fixations pour les cônes pour varier au maximum les exercices, tarif 634 €…


Plateforme vibrante
Qu’est-ce que c’est ?
De nombreuses études suggèrent que les plateformes de vibration sont bénéfiques pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et de pathologies associées. Ces plateformes améliorent le tonus musculaire, la force, la démarche, la mobilité, la masse musculaire et peuvent donc améliorer la position debout, la marche, la course mais aussi la coordination.
Mais comment choisir sa machine ? Car il y en a beaucoup. L’essentiel dans le cadre d’une rééducation neuromotrice, c’est que les machines doivent être « oscillantes » (par ex = Hypervibe, Galileo) c’est à dire se déplacer d’un côté à l’autre comme une balançoire, imitant la façon dont nous marchons. Les plaques moins chères ont souvent un mouvement triplanaire (combinant oscillant et vertical), ce qui n’est pas recommandé. Elles ne sont pas aussi puissantes et n’offrent pas les fréquences d’amélioration du système neurologique (18-19 hertz) que Galileo et Hypervibe peuvent fournir. De plus, les fréquences plus élevées permettent de recruter plus de fibres musculaires.
Aide a la reeducation
Un nombre conséquent d’enfants peut donc bénéficier de cet appareil dans le cadre d’une rééducation motrice car de nombreux exercices sont possibles, adaptés à beaucoup de pathologies différentes. Les plateformes vibrantes peuvent aider à résoudre un large éventail de problèmes : elles aident par exemple à activer les muscles et peuvent rendre les exercices plus efficaces et productifs.
Pourquoi nous les aimons tant ?
Je trouve que c’est un très bon choix d’exercice à long terme. C’est simple à réaliser, Louca adore les vibrations et ce n’est pas contraignant pour lui ! De plus, les centres polonais et espagnols ou nous allons proposent les plateformes vibrantes dans leur programme de kinésithérapie depuis longtemps.
Mais…
Nous avons personnellement choisi la Galiléo que nous avons acheté d’occasion. Louca a essayé les deux (Galileo et Hypervibe) dans un même stage. Il a tout de suite demandé à sa thérapeute de retourner sur le Galileo car il était trop « secoué » par l’hypervibe. Mais c’est son ressenti, un autre enfant pourra avoir un avis différent.
En termes de rapport qualité/prix, l’hypervibe est mieux positionné avec un prix aux alentours de 1200 €, contre 4500 € pour l’entrée de gamme Galiléo. Pourquoi une telle différence ? Surement parce que le Galiléo était le premier appareil de ce type sur le marché, qu’il est fabriqué en Allemagne et qu’il bénéficie donc d’un SAV efficace.
Point important, ces plateformes doivent s’utiliser avec l’aide de thérapeutes formés car il y a des risques de blessures. Pour ma part, je reproduis les exercices réalisés durant les stages en demandant la fréquence et en filmant l’exercice concerné pour ne pas faire d’erreur.


Tapis de marche/course
Qu’est-ce que c’est ?
S’il y a bien un outil à avoir à la maison, ce serait celui-ci. En effet, lorsqu’un enfant commence à marcher avec un déambulateur, le tapis de marche/course sera l’outil par excellence pour lui permettre de poursuivre ses progrès. Tout d’abord il faut différencier tapis de marche et tapis de course car des distinctions subsistent. Les deux permettent d’être en mouvement depuis chez soi, sans les contraintes météo, mais ils diffèrent par la vitesse maximale, la surface de course et de marche, l’inclinaison mais aussi l’encombrement.
Concernant la vitesse, ce sera la différence majeure entre les deux types d’appareils.
Les tapis de marche n’étant pas conçus pour la course mais pour de la marche à faible intensité, leur vitesse maximale est souvent comprise entre 4 et 6 km/h. Au contraire, les tapis de course ont des vitesses maximales bien plus élevées pour permettre des séances à haute intensité. Ils atteignent généralement 20 km/h ou plus selon les modèles.
Concernant la surface de marche et de course, les tapis de marche sont plus compacts, et nécessitent moins de surface de marche que les tapis de course, ils demandent donc forcément moins de place. Les tapis de course auront une surface plus large, ce qui permet de proposer d’avantage d’exercices (avec déambulateur, trottinette). Plus la surface est large et plus les exercices pourront être diversifiés, ils prendront donc forcément davantage de place.
Autre point important, l’inclinaison qui permet de simuler une montée. Souvent les tapis de marche n’offrent pas cette option, ou alors avec une inclinaison limitée. Pour les tapis de course, l’inclinaison peut aller jusqu’à 15 degrés.
Aide a la reeducation
Pourquoi nous les aimons tant ?
Concernant Louca, nous avons choisi un tapis de course pour plusieurs raisons. Il était pour nous indispensable qu’il ait un tapis avec une surface de course large 51X152 cm pour varier les exercices. Son tapis bénéficie d’un écran sur lequel nous pouvons mettre des dessins animés, des musiques pour que Louca puisse se divertir pendant ses entrainements. Cela participe grandement au fait que Louca aime faire du tapis de course. Ce n’est pas indispensable, car cela alourdit forcément un peu la facture, mais pour Louca c’est un vrai plus ! Ce modèle est aussi compact puisqu’il se plie.
Autre point indispensable, le fait que le tapis s’incline de 1 à 15 degrés, ce qui permet d’accentuer le renforcement musculaire. Les muscles du dos et des lombaires seront davantage sollicités, l’inclinaison va permettre de gainer car Louca doit se tenir droit et avoir une posture adaptée pendant l’exercice. Cela va ajouter de l’intensité à l’exercice, on ciblera différents groupes musculaires des jambes, mais aussi le cardio. La vitesse est également un point important, cette machine est un investissement à très long terme, nous espérons qu’un jour Louca pourra courir sur son tapis.
De nombreux exercices sur le tapis de marche sont possibles : marche en arrière, marche en inclinaison, attacher un petit ballon pendant une marche à faible allure pour shooter dans le ballon et ainsi travailler l’équilibre sur une jambe, enjamber des obstacles, faire du roller sur tapis, de la trottinette !
Mais…
Des « mais », il y en a très peu, cet appareil a tout bon. On en trouve à tous les prix. Bien sûr, si on ajoute des options comme l’inclinaison, la vitesse et l’écran connecté, la facture s’alourdit. Mais cela reste un très bon investissement pour son avenir. Nous avons le modèle Moovyoo Lynx 2.0.


Simulateur d’escaliers
Qu’est-ce que c’est ?
Ce sont de véritables escalators miniatures qui se déplacent à une vitesse variable et qui permettent de simuler une montée de marches, en courant ou en marchant. Ils sont équipés de pédales qui descendent alternativement, reproduisant la sensation d’escalade. Il y a différents niveaux qui permettent de moduler l’intensité de l’exercice.
Aide a la reeducation
Nous avons longtemps cherché un appareil qui pourrait aider Louca à progresser sur les montées d’escaliers mais aussi pour son renforcement musculaire. Nous avons testé plusieurs fois des simulateurs d’escaliers lors de nos stages à Olinek mais aussi à Swimlab. D’un point de vue moteur, une fois que l’enfant marche, la grosse étape qui vient après est la montée et descente d’escaliers. Cela demande beaucoup de compétences et c’est une étape très importante du développement de l’enfant. Mais pour y parvenir il faut suffisamment de force dans les muscles des jambes, du ventre et du dos, mais aussi de l’équilibre, et de la coordination.
Il est difficile de travailler les montées et descentes d’escaliers en dehors des stages intensifs, Louca a commencé à s’entrainer tout petit grâce aux stages CME Medek, d’abord sur des montées et descentes de boites avec aide, puis sans aide. Ensuite nous avons augmenté progressivement la hauteur, passant de 5 cm, à 10, puis 15 et enfin 20 cm. Vers 5 ans, il a commencé à monter les escaliers en se tenant à une rampe, marche par marche, puis en alternant les pieds. Désormais, il peut monter et descendre des escaliers sans se tenir mais avec les deux pieds sur chaque marche, et il commence même à alterner les pieds en descente.
Pourquoi nous les aimons tant ?
Cette machine permet un entrainement intense, en peu de temps, et ça c’est un vrai plus car du temps, nous n’en n’avons pas beaucoup. Elle permet de monter des marches à l’infini, sans les contraintes extérieures. C’est aussi le meilleur équipement cardio pour la tonification de l’ensemble du corps et il permet un renforcement musculaire complet, avec une attention particulière sur les jambes et les fessiers. Il cible principalement les muscles inférieurs du corps notamment les quadriceps, les ischio-jambiers, les fessiers et les mollets. En grimpant les marches, Louca engage les muscles de manière intense, favorisant le développement musculaire. C’est aussi un excellent appareil pour améliorer l’endurance, qui manque encore cruellement à Louca. Bref, il a tout bon.
Mais…
Le seul frein important est le prix, on peut en trouver à partir de 3000 €. Il faut cependant être vigilant sur un point : certains simulateurs d’escaliers possèdent un détecteur de poids qui ne convient pas à certains enfants, dont Louca qui ne dépasse pas encore les 20 kgs. Il faut donc choisir un modèle avec détecteur de mouvement pour être sûr de pouvoir l’utiliser. Nous avons un modèle de la marque MATRIX qui est l’un des plus compacts, car cet appareil prend énormément de place.


activites sportives diverses
Louca devra être actif toute sa vie, c’est un fait. Le sport devra faire partie de son quotidien. Pour cela, il doit rester un plaisir, pas une contrainte. Nous essayons de l’intégrer dans sa vie de tous les jours depuis qu’il est tout petit, avec parfois des adaptations. Cela permet aussi de passer des moments en famille, de partager des activités ensemble, pour que le handicap ne prenne pas trop de place et qu’il ne nous empêche pas de faire des choses, de VIVRE.
Tricycle/velo
Le tricycle s’adresse aux enfants présentant des troubles moteurs. Grâce à une personnalisation accrue de certains modèles, il peut être proposé à un large éventail de handicaps. Il s’utilise très facilement à l’extérieur. Il est tout à fait possible d’avoir un tricycle dès le plus jeune âge pour pouvoir profiter d’activités en famille. Nous avons eu celui de Louca à ses 3 ans, il lui a permis d’apprendre à pédaler, qui est un geste qui parait simple mais qui peut être très compliqué pour certains enfants qui présentent des difficultés de coordination et de force. Il lui a permis de prendre confiance en lui et d’arriver à passer sur un vélo à petite roues depuis ses 6 ans et demi. Nous nous sommes aidés au début de sangles que nous avons placé sur les pédales pour que son pied reste bien en place et pour qu’il puisse pédaler plus facilement. Aujourd’hui nous sommes passés en mode draisienne, afin que Louca puisse apprendre à bien gérer son équilibre. Il faudra encore beaucoup de travail pour espérer peut-être un jour, être sur un vélo sans les petites roues.
Equitherapie
Pratiquer du sport en montant sur un poney, c’est toujours plus fun ! Nous avions découvert cette thérapie au centre Marzenia en Pologne, et nous l’avons mise en place en sport quotidien à ses 2 ans et demi. C’était le plus petit patient de sa thérapeute, mais force est de constater que même les plus petits peuvent le pratiquer et que ça fonctionne très bien. Cette thérapie s’ouvre aussi à plusieurs types de handicaps qu’ils soient moteurs ou non avec des degrés plus ou moins importants (le thérapeute assistera plus au moins l’enfant si besoin avec l’aide d’un parent présent lors de la séance). En plus du rapport très bénéfique de l’enfant avec l’animal, l’équithérapie permet de développer l’équilibre grâce aux pas du poney/cheval qui mobilise le bassin vers l’avant, l’arrière et les côtés. Il permet aussi de se muscler en solicitant les muscles profonds et superficiels du tronc, des jambes et des bras de manière douce et progressive. Il permet également de travailler les mains (en prenant les rênes, la crinière, en caressant le poney ou en le brossant) et avec le syndrome des mains miroirs de Louca nous cherchons toujours des sports ou elles sont aussi sollicitées. Louca a une séance par semaine de 45 min, coût 60 €.
Rollers
Le roller est une activité très ludique mais aussi très physique, difficile de le catégoriser dans sport ou loisir, il fait aussi bien les deux ! Louca a découvert les rollers lors de notre stage au centre Rie. Je trouve que c’est le sport idéal pour capter son attention car il faut être très concentré pour éviter tout risque de chute. Cela demande aussi une bonne dose de courage pour aller au-delà de ses peurs. Les muscles fessiers, les cuisses et les mollets, c’est une activité qui les renforce en profondeur et les allonge. Cependant, des adaptations sont essentielles car il est impossible pour le moment de mettre Louca sur des rollers classiques, cela demande beaucoup d’équilibre et une coordination que Louca n’a pas encore. Les rollers que nous avons choisis ont trois roues, ce qui assure une stabilité accrue, permettant à Louca de profiter pleinement de cette activité en toute confiance, et c’est ça le plus important.
Ski
Le ski a été une vraie révélation pour Louca, et c’est l’un des sports les plus inclusifs qui soient. Il existe de nombreuses manières de le pratiquer que ce soit assis ou debout, avec toujours la même sensation de glisse ! Concernant le ski assis, on trouvera l’uni-ski, le bi-ski, le kart ski, mais aussi les fauteuils de ski pilotés avec le tandem, le dual piloté, et bien d’autres. Concernant le ski debout, il existe le GoToSki, qui a été conçu pour permettre aux personnes en situation de handicap pouvant se tenir debout de skier grâce à une trottinette des neiges, avec ou sans accompagnateur. Il est présent dans certaines stations comme la Plagne, Val d’Isère, Risoul pour les plus connues, grâce à des moniteurs de plus en plus formés au handicap.
Concernant Louca, la station proche de chez nous ne proposait pas ce matériel, nous avons donc essayé directement le ski classique, sans adaptations particulières, mais avec un moniteur en face à face. Cet élément est important pour qu’il ne se décourage pas, car les autres enfants n’évoluent pas à la même vitesse que lui. Nous avons vu un sourire, puis des éclats de rire, Louca adore ! En plus de ça, il sollicite ses membres inférieurs : les mollets, quadricepts, adducteurs et fessiers qui vont lui permettent de gagner en stabilité, puissance et équilibre. Quel plaisir de le voir évoluer dans cette discipline, aux côtés de sa sœur.
Accrobranche
Pratiquer du sport avec des sensations fortes dans les branches ? c’est l’accrobranche ! En effet, faire un parcours accrobranche permet de solliciter tous les muscles et de développer des capacités motrices (travail de l’équilibre, de la coordination, de la force et de l’endurance). C’est aussi une activité physique qui peut être accessible aux personnes en situation de handicap (moteur et mental) sous certaines conditions et adaptations car même si cette activité existe depuis peu pour les personnes en fauteuil roulant, il est très rare de trouver des centres adaptés près de chez nous. Le parc ou nous allons n’est pas adapté PMR, mais le gérant s’adapte aux difficultés de Louca, et c’est très appréciable. Pour pouvoir faire cette activité, il faut prendre en compte certains facteurs et notamment privilégier les créneaux horaires les moins fréquentés : le matin, ou en début/fin d’après-midi, le dimanche, afin d’éviter la foule, et ainsi ne pas bloquer le parcours car Louca mettra forcément plus de temps à le réaliser qu’un autre enfant. Il évolue pour le moment sur les parcours des plus petits, et c’est déjà une très grande victoire. Les parcours évoluent de façon croissante en termes de difficulté, nous prendrons le temps qu’il faut car l’objectif est vraiment qu’il prenne plaisir à la pratique de cette activité et qu’il ne termine pas sur un échec à la suite d’un mauvais choix de parcours.
Enfin, l’accrobranche permet de partager un moment convivial en pratiquant un sport en famille et çà, on adore !
Trottinette
C’est un outil idéal au quotidien. La trottinette est très intéressante pour développer la motricité et l’équilibre. Plus facile à manier qu’un vélo, elle permet d’améliorer la stabilité tout en s’amusant, voilà pourquoi elle est parfaite pour Louca. Cela fait quelques années déjà que nous travaillons sur l’appui unipodal (appui sur une jambe) et la trottinette est l’alliée indispensable pour cela. Elle sollicite les jambes lors du mouvement de poussée (sollicitation des cuisses, des mollets ainsi que des fessiers lors de la flexion du genou) mais aussi les bras pour tenir son guidon, elle permet donc de tonifier le haut et le bas du corps, mais aussi les abdos ! En effet, ils sont indispensables pour tenir en équilibre.
Pour faciliter la prise en main, nous sommes partis sur une trottinette à trois roues avec deux roues à l’avant pour une meilleure stabilité ce qui est très sécurisant et rassurant pour Louca. De plus, les trottinettes à trois roues disposent d’un système de transfert de poids pour tourner. Il suffit à l’enfant de se pencher à gauche ou à droite pour se déplacer facilement, ce qui est un très bon exercice de rééducation dans l’apprentissage de l’équilibre et de la coordination. La trottinette permet de se déplacer en étant libre (ou presque car nous ne sommes jamais très loin de Louca) et ça lui plait beaucoup.