L'association

Après une grossesse assez chaotique avec détection de plusieurs anomalies cérébrales (corps calleux court, distorsion de la scissure interhémisphérique, tronc cérébral dévié, rotation vermienne…) nous avons pris la décision d’accueillir Louca, malgré tout. Nous étions conscients du risque encouru même si les spécialistes qui le suivaient étaient assez confiants. Pour eux, les déformations étaient d’ordre morphologiques, sans réelle cause derrière. Louca est donc né en février 2017. Il a évolué favorablement au cours des premières semaines de vie puisqu’il tenait relativement bien sa tête, mais au plus il grandissait, et au plus l’écart avec les autres enfants de son âge se creusait. A 8 mois, Louca ne tenait pas assis, il passait ses journées allongées sur le dos sans rien pouvoir faire d’autre. Pour la première fois, on nous a parlé d’hypotonie axiale sévère (manque de tonus au niveau du tronc).

Au début nous avons été dans un certain déni. On se disait que tout allait rentrer dans l’ordre, parce que c’était la seule option envisageable. Je pense que c’est un processus nécessaire, il faut accepter ce qui nous arrive, pour mieux l’appréhender, l’affronter. Je n’avais qu’une envie, c’était de reprendre le travail, à temps complet, et plus si possible, pour fuir, et ne plus avoir à affronter cette différence qui sautait aux yeux un peu plus chaque jour. Et c’est ce que j’ai fait, de ses 1 an à ses 2 ans, cette période où la comparaison avec les enfants de son âge fait bien trop mal, où les regards se font de plus en plus pesants. Nous étions désormais devenus une de ces familles qu’on peine à regarder, ou que l’on regarde avec insistance, avec ce petit garçon bien trop souvent dans sa poussette, caché derrière ses lunettes XXL.

Il nous fallait des réponses, nous avons donc accepté la proposition du neuropédiatre de réaliser un exome (Louca, son papa et moi), et six mois après, nous avions notre réponse. C’est là que la mutation du gène TUBB3 C1070 C remplace T a officiellement débarqué dans nos vies, avec comme invité le Handicap. La violence de ce mot, auquel on ne voulait pas croire, devant lequel nous nous étions fermement opposés, qui nous braquait, nous attristait. C’était comme une condamnation à perpétuité sans barreaux et sans murs gris. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde, pas de recul sur cette maladie, pas de traitement. Pas d’explications sur le pourquoi non plus, car nous n’étions pas porteurs de cette anomalie génétique (on parle de mutation de novo). Un nouveau monde.

Comme beaucoup, nous avons écouté ce que les médecins, souvent ceux des Camsp (centre d’action médico-sociale précoce) nous ont dit :

« Il faut attendre ses deux ans et s’il ne marche pas, il faudra s’inquiéter. »
« Il ne faut pas trop en faire, il a déjà un handicap, le pauvre. »
« 1 séance de kinésithérapie et 1 séance de psychomotricité par semaine, c’est largement suffisant. »

Ou comment faire perdre du temps à des parents pas suffisamment avertis…

Avant d’avoir Louca, j’avais une admiration et une confiance sans limite envers nos blouses blanches. Nous avons donc écouté, il ne fallait pas trop en faire, et puis cela nous rassurait aussi. S’il n’avait pas besoin de plus de thérapies, c’est que tout allait rentrer dans l’ordre.

Oui mais voilà, le cap des deux ans franchi, la maladie génétique de Louca était actée, et il n’avait toujours aucun moyen de se mouvoir, si ce n’est en roulant sur lui-même. Le miracle que nous attendions ne viendrait pas.

Cette prise de conscience, c’était un raz-de-marée, mais c’est exactement ce qu’il me fallait, me briser sur un rocher, et trouver la force de repartir. S’effondrer, c’est très tentant aussi, seulement à court terme. Nous savions qu’il allait falloir tenir sur la durée, car une maladie c’est pour la vie.

En passant des nuits entières sur les sites américains, en lisant des études sur la rééducation intensive et en trouvant ce qui se fait de mieux, en France, et surtout à l’étranger. Nous avons trouvé des thérapies et des centres de rééducation qui peuvent inverser la tendance et faire progresser Louca… Pour créer nous-mêmes nos propres statistiques !

Le premier sentiment qui m’a frappé lorsque nous avons appris la maladie de Louca, c’était la solitude. Je ne pouvais me rapprocher d’aucune association existante car elles s’occupaient soit d’enfants atteints de paralysie cérébrale, soit d’autres maladies mais jamais de celle de Louca. Je trouvais qu’il n’y avait pas assez d’informations sur ce qui se passe au-delà de nos frontières, je voulais partager tout ce qui pour moi a du sens, afin d’aider un maximum de parents à faire les bons choix.

La décision de créer notre propre association n’a pas tardée, c’était en juin 2020. Tout ce qui gravite autour du handicap coûte extrêmement cher (appareillages, thérapies non prises en charge, stages à l’étranger). Si nous voulions poursuivre sur cette voie, il nous fallait un moyen de la financer. C’est là que « Ensemble pour Louca » est née. Nous avons la chance d’avoir une très belle communauté sur nos réseaux sociaux où nous partageons beaucoup sur le quotidien de Louca. Nous recevons également beaucoup de messages quotidiennement de parents qui se reconnaissent dans notre parcours, et qui ont besoin d’aide. Ensemble pour Louca, mais aussi pour tous les autres enfants porteurs de handicap, quel qu’il soit.